Podijeli članak

S nekim ljudima, ma o kako teškoj temi razgovarali, ne osjećate teret.  I o nečemu što je za nekoga ‘kraj svijeta’, od nekih ljudi slušate kako govore s optimizmom, nadom, životnom radošću. Jedan od takvih je i Igor Ledić, predsjednik Udruge “Down sindrom Mostar”. Predsjednik udruge je oko godinu dana, ali je u njezin rad, zajedno sa suprugom, ustvari, uključen od samih početaka i osnivanja – otkad se rodio njihov sin Domagoj, piše Dnevni list.

Domagoj je njemu i supruzi prvo dijete. Rođen je u svibnju 2010. s dijagnozom Downovog sindroma. Dok priča o njemu, priča s osmijehom i glasom punim toplinom. Dok govori kako je Domagoj poseban, ali ne zbog dijagnoze, nego zbog toga kako zrači pozitivnom energijom i kako mu osmijeh ne silazi s lica, nemoguće je da se ne nasmiješite i sami. Danas je Svjetski dan osoba s Downovim sindromom. Kroz priču Domagojeva ponosna oca možda ćete doznati nešto više o tim osobama i o sebi, možda ćete shvatiti koliko, ustvari, ne znate i koliko u svima nama ima predrasuda. A ako se želite upoznati s radom ove udruge i njihovim korisnicima ili ako jednostavno želite popričati, pozdraviti ih i družiti se, onda će vam koristiti informacija da će danas od jutarnjih sati u Mepas Mallu biti postavljeni štandovi sa slatkim iznenađenjima, predmetima čiji su autori korisnici udruge i zabavnim programom koji će trajati do 20 sati. A i malo poslije. Evo što o Domagoju kaže njegov otac…

Srce nam je bilo u prvom planu

Po rođenju, Domagoju je, što su potvrdili i genetski nalazi, dijagnosticiran Downov sindrom. No, veći šok od toga njegovim roditeljima bila je dijagnoza srčane mane, koja vrlo često prati Downov sindrom.

“Ta srčana mana nam je bila veći bio šok od Downovog sindroma. Nismo se nešto pretjerano zabrinuli, znali smo što je to, ali srce je bilo nešto sasvim drugo za nas. To nam je, ustvari, bilo u prvom planu”, kaže Igor Ledić. Domagoj je imao težu srčanu manu – operacije srčanih zalistaka se rade kad je promjer šupljine sedam milimetara, a kod Domagoja je bio dva centimetra. Prognoze nisu bile dobre, samim tim što je dijete imalo i dijagnozu Downovog sindroma, a to znači da su mu i šanse bile manje. Operiran je u Grazu u Austriji nakon četiri mjeseca, jer je trebalo proći određeno vrijeme da malo ojača da bi i operaciju lakše podnio.

Zahvat je bio jako zahtijevan i trajao više od 10 sati, ali je bio uspješan. Domagoj je dva i pol mjeseca bio na intenzivnoj njezi. Hranio se na sondu i dugo vremena jeo posebnu hranu za jačanje. Ali već i tada je pokazao da je borac – gotovo preko noći počeo je ponovno hraniti se iz bočice, ojačao je. Liječnici su očekivali da će trebati puno više vremena. Prevarili su se.

Bio je to prvi dio operacije, a nakon pet godina Domagoja uskoro očekuje i drugi operativni zahvat. Njegov otac nam objašnjava da nije to ništa iznenada i neočekivano jer uvijek postoji mogućnost da će prilikom razvoja djeteta biti potrebna još jedna operacija i nedavni nalazi su to i potvrdili.

“Nadamo se da će i ta operacija biti uspješna. Naravno da čovjek o svemu razmišlja pred operaciju, ali i sad mislim da će sve biti u redu. Tako sam mislio i pred prvu operaciju. Jednostavno ne želim nikakvu negativnu energiju i zaista vjerujem da će operacija biti uspješna, iako će vjerojatno biti teža jer je Domagoj već velik i sve razumije. Ali zaista vjerujem da će sve biti u redu”, kaže sa smiješkom Igor.

Uvijek sam mislio pozitivno

O svom djetetu i njegovom oporavku uvijek je razmišljao pozitivno, kaže. Čitao je puno o razvoju djeteta, i knjige i sve ono što bi ‘proguglao’ na internetu. Domagoj je prohodao s dvije godine i osam mjeseci.
“Hoda, govori rečenice koje mi razumijemo, možda ga ne biste Vi razumjeli jer ih ne artikulira najbolje, ali ja ih razumijem i točno znam što želi i što traži. To kako Domagoj živi i što mu je potrebno, prihvatio sam najnormalnije na način da, na primjer, umjesto da ga vodim na neke sportske aktivnosti, vodim ga logopedu, defektologu… Mislim da je to sastavni dio života i ne za čim ne žalim. Djeca s Downovim sindromom su posebna, zrače posebnom energijom, zrače pozitivom, jednostavno sjaje u mraku. Svaki dan se probuditi uz dijete koje je nasmijano je nevjerojatno… Domagoj se poslije te teške operacije u Austriji i nakon pet dana inducirane kome, a imao je samo četiri mjeseca, probudio i nasmijao. Od tada taj osmijeh traje. To je stvarno nevjerojatno…”, kaže emotivno. On i supruga su godinu i tri mjeseca nakon Domagojeva rođenja dobili još jednog dječaka. Ne misli da je bilo tko u obitelji na bilo koji način trpi zbog Domagojeve dijagnoze.

“Čak naprotiv! Ja mislim da Bog da onoliko koliko možeš podnijeti. Zadovoljan sam našim životom. Ne bih mogao zamisliti život bez Domagoja. Možda bih nekad, prije, da o nekom drugom govorim ili čujem, na drukčiji način razmišljao, ali iz svog iskustva kažem da jednostavno ništa ne bih mogao zamisliti drukčije.”

Veliki korak za sredinu

A kako izgleda Domagojev dan? Ide u vrtić i to od ove godine, za razliku od prethodnih kada je mogao samo pola norme, Domagoj je u vrtiću osam sati kao i sva ostala djeca. Nitko za to nije kriv u vrtiću, kaže njegov otac: i naša zemlja je potpisnica UN-ove konvencije koja jamči jednaka prava svima – ali je problem nedostatka volje određenih institucija u vlasti.

“Problem nismo sustavno riješili, ali od ove godine djeca imaju cjelodnevni boravak u vrtiću i to puno znači i djeci i roditeljima. Mislim da je to zaista veliki korak za našu sredinu”, kaže Ledić. A djeca s Downom itekako mogu mnogo toga. Kad nešto zavole, rade to s ogromnom ljubavlju i teže savršenstvu. Na primjer, izuzetno su dobri keramičari i oni koji pokažu zanimanje za keramiku i završe zanat, rade to s nevjerojatnom preciznošću. Domagoj ne pokazuje zanimanje za keramiku, ili barem ne još, ali zato uživa u glazbi.

“Ovisnik je o glazbi”, kaže njegov otac sa smiješkom. “Trenutačno obožava slušati ‘Zvončiće’, još su mu na repertoaru božićne pjesme, ali voli sve dječje pjesme, od ‘Zeke i potočića’ pa dalje.” Čim dođe iz vrtića, traži da mu se upali glazba i da pleše. Uvijek je nasmijan, ali zna pokazati i kad je ljut – kad mu se uzimaju njegove igračke. Za roditelje i brata je izuzetno vezan. A ljubav pokazuje uvijek.

“Ta djeca vole otkad se rode. Grle s posebnom toplinom, kad vam se nasmiješi, nasmiješi se od srca. Oni su zaista osobe koje zrače ljubavlju i vedrinom.”

Jednostavni do kraja

I Igorov najbolji prijatelj, 42-godišnji Toni, osoba je s Downovim sindromom.

“S njim se najbolje opustim. On voli temu studenata, voli piti kavu i razgovarati o sportu, prati televiziju i uvijek imamo zanimljivih tema za razgovor. A jednostavan je do beskraja. S njim kad pijem kavu, baš se opustim”, kaže. Mnogi misle da je životni vijek osoba s Downovim sindromom kraći, ali kvaliteta života se poboljšala, pa se i životni vijek produžio.

“Da je Domagoj rođen 1990. godine, ne bi bio živ, jer se 1980-ih i 1990-ih nisu radile takve operacije srca kakva je njemu rađena 2010. godine. Ali, evo, kako medicina napreduje, i njihov životni vijek se produžava”, kaže Igor. I dalje prati svu literaturu i istraživanja. Tako je našao podatak i kako jedna farmaceutska tvrtka sve ulaže u istraživanje lijeka kojim bi se intelektualna i motorička sposobnost osoba s Downovim sindromom poboljšala za oko 20 posto. O budućnosti, naravno, razmišlja, kao i svaki roditelj.

“Budućnosti se ne bojim. Zaista se nadam da će u Mostaru i u budućnosti biti dobrih ljudi koji će nastaviti raditi i voditi ovu udrugu. Ne mislim da bismo u skorijoj budućnosti mogli imati centar za osobe s Downovim sindromom koji su ostali sami, ali neka to bude centar otvorenog tipa za one koji nemaju gdje, da im bude utočište. Da znaju da kad umru njihovi roditelji ili oni koji se o njima brinu, oni neće ostati sami i napušteni”, kaže Ledić.

Danas se osobama s Downovim sindromom i njihovim obiteljima potpora i pomoć pruža kroz rad Udruge “Down sindrom Mostar”. U udruzi svi rade volonterski, a sve ono što zahtijeva neke troškove, dijele između sebe i plaćaju.

“Drago mi je da su neki ljudi prepoznali i nas i naš rad, pa nam pomažu, doniraju onoliko koliko mogu. Evo, na primjer, imam dva prijatelja koji imaju tiskaru, oni nam tiskaju pozivnice, plakate i drugi potreban materijal. Uvijek idem malo kod jednog, malo kod drugog. Balansiram ih”, kaže i smije se. A ni jedan od njih nikad nije naplatio apsolutno ništa. Kao što im nikad ništa nisu naplatili ni oni koji rade grafičku pripremu promotivnih plakata udruge. Možemo samo reći da se nadamo da će se na te dobre ljude ugledati i još neki, koji sigurno mogu u okviru svojih mogućnosti pomoći. Bude i nekih novčanih donacija, pomognu i društveno osviještene tvrtke. Igor se ne žali, a čini se da nije ni navikao kukati, no ipak doznajemo da je najveća ‘boljka’ i hendikep radu udruge nedostatak prostora. Zbog toga su i djeca zakinuta za razne radionice jer ima umjetnika i raznih drugih profesionalnih orijentacija ljudi koji bi se družili s korisnicima udruge i naučili ih ponečemu, uljepšali im i obogatili dan i vrijeme. Bez prostora u kojemu bi radili i sastajali se, to je nemoguće. Jedan od osnovnih ciljeva rada Udruge “Down Sindrom Mostar”, kaže njezin predsjednik, jest senzibilizirati društvenu zajednicu prema osobama s Downom.

“Mislim da je to jedan od osnovnih problema i naš cilj je razbiti te barijere u glavama, da ljudi shvate tko su te osobe, da nisu nimalo drukčije od njih, da su pune ljubavi, neiskvarene…”, kaže Igor Ledić. Ono za što se također bore neprekidno i od čega ne odstupaju jest bolja zdravstvena skrb, poboljšanje kvalitete života, edukacija osoba uključenih u obrazovni proces, nastavnika, logopeda, defektologa… Cilj je organizirati i edukacijske programe i simpozije, a svakako je svijetao primjer simpozij o Downovom sindromu koji je prije dvije godine u Mostaru organizirala ova udruga na čelu s tadašnjom predsjednicom Sandom Beno. Priznanje na simpoziju odali su im i Ministarstvo zdravstva, Medicinski fakultet i Klinički centar.

A koliko je javnost senzibilizirana, bude li okretanja na ulici za djetetom?

“Pa… Bude… Ali, sve je to iz neznanja. Uvijek kažem: Tko ne zna, taj se boji. Pretpostavljam da ljudi koji nisu upoznati s Downovim sindromom drukčije gledaju, ali ja im to stvarno ne uzimam za zlo”, kaže Ledić. I na kraju ga pitamo kakav je Domagoj u društvu, je li otvoren prema drugim ljudima. Jest, kaže njegov otac, i previše. I priča nam još jednu zanimljivost.

“Osobe s Downovim sindromom znaju prepoznati negativne osobe. Kad upoznaju takvu osobu, nema šanse da joj priđu, vjerujte mi. Jako je teško uspostaviti kontakt između te dvije osobe. A davno sam čitao kako su 1930-ih godina, u vrijeme velike svjetske krize, kad bi ugovarali posao, neki bi vodili na potpisivanje ugovora osobe s Downovim sindromom. Ako se osoba s Downom ne želi pozdraviti s tom osobom, dogovora oko posla ne bi bilo”, kaže sa smijehom na kraju.

DOĐITE DA ZAJEDNO OBILJEŽIMO OVAJ DAN

Moje mogućnosti – moj izbor!

I ove godine, četvrtu godinu za redom, udruga “Down sindrom Mostar”, današnji dan, 21. ožujka, obilježit će Svjetski dan osoba s Downovim sindromom. Moto ovogodišnjeg obilježavanja i poruka javnosti je “Moje mogućnosti moj izbor!”- želimo potpuna i jednaka prava! “Mislim da je ova poruka jako jasna i jednostavna: ne želimo biti građani drugog reda, želimo potpuno ista prava kao i svaka druga osoba. Ovu ćemo poruku promovirati kroz cijelu godinu”, kaže Ledić. Kako će obilježiti ovaj dan?

U prodajnom centru Mepas Mall u Mostaru na prvom katu danas će biti održan cjelodnevni zabavno-informativni program (od 10 do 20 sati), a uz zabavu bit će predstavljene i aktivnosti ove udruge. Od 16 sati posjetitelje će zabaviti plesna skupina gradskih vrtića, a član skupine je i jedan član ove udruge. Od 17 sati, između ostalih, u prigodnom programu zabavljat će i vas i nas Plesni klub Zrinjski, a cijelo vrijeme tu je i simpatični Ledo-medo i Lino medo koji će posjetiteljima dodjeljivati prigodne poklone. Naravno, očekuju vas i druga ugodna iznenađenja i gosti. Posjetitelji izložbenog prostora bit će u mogućnosti kupovati rukotvorine članova udruge. Kao posebnu ovogodišnju aktivnost udruga će promovirati “Akcijski plan za osobe s invaliditetom” koji nudi mogućnosti redefiniranja postojećih politika prema osobama s invaliditetom u cilju poboljšanja njihova položaja, ujednačavanja prava, rehabilitacije, obrazovanja i zapošljavanja te uopće osiguravanja ravnopravnog uključivanja u društvenu zajednicu. “Program je otvoren za sve, pozivamo sve, dođite i družite se s nama”, kaže Ledić.

Što je Downov sindrom?

Down Syndrome International (DSI) je službeno odredio 21. ožujka kao Svjetski dan sindroma Down (WDSD). Datum je bio izabran kako bi označio jedinstvenost Downova sindroma u potrostručenju (trisomiji) 21. kromosoma i podjednako se koristi sa sinonimom Down sindrom. Downov sindrom je genetski poremećaj koji je uzrokovan prisutnošću jednog kromosoma viška. Nastaje u trenutku začeća. Kromosomi su sićušne nakupine bjelančevina u svakoj stanici ljudskog organizma. Oni prenose sve nasljedne karakteristike. Na svakom kromosomu nalaze se tisuće gena u kojima su zapisane sve naše nasljedne osobine u obliku DNA. Kromosomi dolaze u paru i u svakoj se stanici nalaze 23 para (46 kromosoma ukupno). U svakom paru jedan kromosom potječe od majke, a jedan od oca. Uzrok Downova sindroma otkrio je 1959. godine francuski genetičar, prof. Jerome Lejeune. Na 21. paru kromosoma otkrio je još jedan kromosom viška, umjesto 2, tu su se nalazila 3 kromosoma, a u cijeloj stanici umjesto 46, ukupno 47 kromosoma. Takav genetski poremećaj nalazi se u svakog čovjeka s Downovim sindromom. Nije ga moguće izmijeniti niti liječiti. “Sindrom” je naziv za skup zajedničkih znakova i karakteristika, a ime “Down” potječe od imena engleskog liječnika Johna Langdona Downa koji je 1866. prvi opisao sindrom, gotovo 100 godina prije nego što je pronađen uzrok poremećaju. Ljudi s Downovim sindromom imaju određeni stupanj poremećaja u razvoju, koji varira od osobe do osobe i nemoguće je odmah poslije rođenja ustanoviti koji će stupanj poremećaja dijete imati, prenose crnjaci.com.